Mein Name ist Theresa und ich habe das Parry-Romberg-Syndrom.

Ich habe hier ein paar Fotos aus meiner Kindheit eingestellt und hoffe, dass dies ihnen hilft, die Phasen des PRS schon frühzeitiger zu erkennen. Es ist hart, Bilder von Menschen zwischen dem 30. und 40 Lebensjahr zu sehen und zu versuchen festzustellen, ob das die gleiche Sache ist, die man selbst oder das das eigene Kind hat. Dieses Foto wurde aufgenommen, als ich 3 Jahre alt war. Es war 3 Jahre, bevor ich die Diagnose 'Parry-Romberg-Syndrom' erhielt. Die Ärzte boten keine Erklärung dazu an, und auch keine Heilmittel. Ich hatte Romberg und dagegen konnte man nichts unternehmen. Die rechte Seite meines Gesichts und meines Körpers war davon betroffen.

Dieses Foto stammt von meiner Ersten Heiligen Kommunion, als ich 8 Jahre alt war. Wie man sieht, war die Atrophie zu diesem Zeitpunkt schon gut erkennbar.

Als dieses Foto aufgenommen wurde, war ich 11 Jahre alt und in der 6. Klasse. Man erkennt schon besser, dass mein rechtes Auge scheinbar weiter zurück legt als das linke. Auch mein Kinn wird im Bereich der Atrophie dunkler. Die Einkerbung an meiner Stirn ist zu diesem Zeitpunkt bereits deutlich ausgeprägt. Die Brille habe ich mir selbst ausgesucht. Meine ältere Schwester Susan regte sich darüber auf, dass es die gleiche war, wie sie sie hatte. Aahh ! - Die Siebziger Jahre!

Das ist kein sehr gutes Foto, aber man sieht, wie die Einkerbung in meiner Stirn nach oben wandert. Ich war ungefähr 13 Jahre alt, als die Aufnahme gemacht wurde. Wenn ich mehr Fotos finde, werde ich sie abscannen und meiner Seite hinzufügen. Bei den meisten Fotos, die ich habe, drehe ich meine 'gute Seite' zur Kamera hin. Ich wünschte, ich hätte in all den Jahren nicht so viele Bilder von mir vernichtet.

Dieses Foto wurde letzten Sommer (Juni 2003) in Dubuque, Iowa, aufgenommen, als ich mich mit Marily & Gerri zum Essen traf. Der Kinder heißen Joshua (6 J.) und Jack (4 J.). Der große Kerl ist mein Mann Steven.

Heute habe ich eine Einkerbung in der Stirn, die hoch Richtung Schädeldach wandert und in eine viertel Zoll breite Furche in meinem Haar hinterlässt. (Das ist insbesondere lästig an kalten und windigen Tagen.) Mein rechtes Auge ist weiter eingesunken im Vergleich zum rechten Auge. Ich habe eine kleine farblose Einbuchtung rechts neben meinem rechten Nasenloch. Weiterhin lässt ein kleiner farbloser Fleck an der Unterlippe, so dass die Lippen ungleichförmig wirken. Auch das Kinn ist rechts dunkler und kleiner als links. Das Kinn ist rechts entlang der Wange schmaler, wodurch diese Gesichtshälfte kleiner wirkt. Dazu habe ich einige hellbraune Flecken direkt unter der rechten Kinnseite. Es sieht so aus, dass Joshua genau so große Ohren bekommt wie ich sie von meinem Vater geerbt habe!! Aber Rombergs hat nicht nur mein Gesicht beeinträchtigt. Ich habe eine kleine farblose Einbuchtung auf der rechten Seite meines Rückens, zwischen den Schulterblättern. Hinzu kommen noch zwei ähnliche Marken parallel zu einander im Kreuzbereich.

Die Romberg's Connection ist wirklich ein 'Segen Gottes'. Es kommt mir vor, als wären wir alle jahrelang durch die Wüste gegangen und jetzt aufgefordert worden, uns zusammenzutun. Wir müssen uns nicht mehr länger einsam fühlen. Das allererste Mal, dass ich mich jemals völlig 'normal' fühlte, war an dem Tag, als ich mit Marie, Marilyn, Monica & Terry zusammen saß und wir uns unterhielten. Das war im Oktober 1997.

Frühherbst 1998 haben Steven & ich erneut die 4-stündige Fahrt nach Dubuque unternommen, um Marie & Rex & Marilyn & Gerri zu sehen und Pat und seine Frau Bette zu treffen. Ich fühle mich so glückliche, so viele Romberg-Kameraden in meiner Nähe zu haben.

Am 23. April 1999 trafen Steven, Joshua und ich Tiffany und ihre Mutter Debbie. Sie besuchten gerade Chicago von Pennsylvania aus, wo sie zu Hause sind. Tiffany spielt in ihrer Schul-Band und sie war mit dieser her gekommen, um an einem Wettbewerb teilzunehmen. Debbie, die gute Seele, war als Betreuerin mitgekommen.

Tiffany erinnert mich sehr an die Zeit, als ich so alt war wie sie. Ihre Atrophie scheint der meinen sehr ähnlich. Es ist befremdlich, in das Gesicht eines anderen Menschen mit PRS zu schauen ... eine Art Gelegenheit, „sich selbst“ so zu sehen, wie andere Menschen einen sehen. Manchmal ist es hart, mit dem merkwürdigen Aussehen und den rüden Kommentaren umzugehen, die wir aber tolerieren und die uns stark machen. Tiffany zu treffen erinnerte mich auch an meine eigene Zeit in der Hochschule und wie schwer es damals war. Aber letztendlich waren es einige wahre Freunde, die mir durch diese harte Zeit geholfen haben.

Vom ersten Moment an, wo ich mit Terry reden konnte, war es, als ob ich meinen längst verlorenen Bruder wieder gefunden hätte. Es war von Anfang an eine starke Kameradschaft. Er wurde einer meiner besten Freunde. (Terry wird ganz rot.) Auch Marilyn wurde eine meiner engsten Vertrauten.

Über 25 Jahre, in denen ich allein mit meinem PRS zurecht kommen musste, dachte ich der einzige Mensch auf dieser Welt zu sein, der diese Krankheit hat. Und jetzt, nur zwei unglaubliche Jahre später, hab ich mit Leuten in der ganzen Welt gesprochen, die mit mir in einem Boot sitzen. Ich habe gemailt, Briefe geschrieben, Bilder versandt, geredet und telefoniert und bin viele Stunden gefahren, um mit Euch allen in Verbindung zu bleiben so gut ich konnte. Diese Gruppe hat dem Begriff 'Glück' eine neue Bedeutung gegeben.

Ich danke Gott jeden Tag dafür, dass er dies in unserem Leben geschehen ließ. Die Freundschaft zu Euch allen ist mit das Beste, was mir in meinem Leben jemals widerfahren ist. Ich fühle mich wahrlich gesegnet, ein Teil der Romberg's Connection zu sein.

Denkt daran, dass die Romberg's Connection nie schließt, und Ihr werdet nicht für lange Zeit der 'Neue' sein. Jeder, der dieses liest, ist dazu eingeladen, eine email zu schreiben an rombergs@hotmail.com

Vielen Dank,
herzlichst, Theresa