Wir sind zutiefst betroffen über den frühzeitigen Tod unseres Mitbegründers, Terry.
Worte allein können nicht ausdrücken, was er für so viele von uns bedeutete.
Geh' in Frieden, Gott ist mit Dir alle Zeit, wie er es versprochen hat.

Ich heiße Terry und lebe in Bremerton, Washington, USA, und ich bin Mitglied der Romberg's Connection.

Ich habe das Parry-Romberg-Syndrom seit Mitte 1970. Es begann mit fürchterlichen Kopfschmerzen, dann verspürte ich einen brennenden Schmerz in der linken Gesichtshälfte. Ich wusste bis 1984 nicht, was mit mir los war. In drei Operationen wurde versucht, die durch PRS verursachten Schäden zu korrigieren, aber es sieht so aus, als wäre die Atrophie nie zum Stillstand gekommen.

Es fiel mir nicht leicht, mit dem Parry-Romberg-Syndrom zu leben. Wie Kermit, der Frosch sagte: „Es ist kein Zuckerschlecken grün zu sein.“

Theresa und ich lernten uns durch einen Unfall kennen, und von da an fanden wir weitere Menschen mit der gleichen Erkrankung. Es ist ein enormer Trost für mich, mit Menschen reden zu können, die wie ich Tag für Tag mit dem gleichen Problem leben müssen.

Es ist gut zu wissen, dass keiner von uns alleine ist. All jenen, die uns gerade erst gefunden haben, sage ich „herzlich willkommen“.

Wir behaupten nicht, die Antwort auf alle Fragen zu haben, aber wir hören zu, wenn Du mit jemanden darüber reden möchtest.

Und all meinen Freunden in unserer ständig wachsenden kleinen 'Familie' sage ich: Danke, dass Ihr hier seid. Das macht schon einen Unterschied.“

Ergebenst, Terry