Ich heiße Sherree und ich leide am Parry-Romberg-Syndrom, einer Krankheit, von der die Wenigsten jemals gehört haben. Das Parry Romberg Syndrome ist eine sehr seltene Erkrankung. Erst ca. 500 Menschen weltweit wurden so diagnostiziert. Das Parry-Romberg-Syndrom (PRS) wird auch als Hemiatrophia facialis progressiva bezeichnet. PRS ist ein pathologischer Prozess, der fortschreitenden Verlust von Hautgewebe und darunter liegendem Fett-, Muskel- und in manchen Fällen auch Knochengewebe verursacht, beschränkt auf eine Gesichtshälfte. Erstmals wurde dieses Syndrom 1825 von Parry und 1846 von Romberg beschrieben. Eulenburg beschreibt 1871 das Ganze als fortschreitende Atrophie einer Gesichtshälfte. Anfangs hat die Erkrankung einen langsam fortschreitenden Verlauf und beginnt gewöhnlich während der ersten zwei Lebensjahrzehnte, meist zwischen dem 5. und 15. Lebensjahr. Die Progression der Atrophie dauert in der Regel 2 bis 10 Jahre, danach scheint sich der Zustand zu stabilisieren oder 'auszubrennen', wie man auch sagt. [1] Es gibt keine Therapie oder Behandlungsmöglichkeit gegen diese Erkrankung, nur eine Vielzahl von Operationen in den direkt betroffenen Bereichen.
Als ich 8 Jahre alt war, hatte ich einen Badeunfall. Ich bekam während des Schwimmunterrichts einen Schlag an Kinn und Wange. In derselben Woche bekam ich auch noch einen Schlag in den Rücken. Die beiden Unfälle waren geringfügig und bedurften keiner weiteren medizinischen Behandlung. 15 Jahre später erfuhr ich, dass diese Vorfälle in meinem Körper diese Krankheit auslösten, die Parry-Romberg-Syndrom genannt wird.
Mein Leben mit dem Parry Romberg Syndrom
Ich wuchs als sehr krankes Kind auf. Ich hatte häufig Atemprobleme durch Bronchialasthma. Ich durchlitt chronische Tonsilitis (Angina), Nebenhöhlenentzündung und auch Allergien. Mein Großvater arbeitete in einer chemischen Raffinerie im Südosten von Texas und wir zogen häufig um. Zur Zeit meines Unfalls lebte meine Familie in Johnson's Bayou, Louisiana. Mein Großvater war Schweißer und hatte Arbeit gefunden in der chemischen Fabrik namens Carbon Black. Während unseres kurzen Aufenthaltes in Louisiana ging ich jede Woche zur örtlichen Freizeitanlage, um Schwimmunterricht zu nehmen. Meine Familie wusste nicht, dass unser kurzer Aufenthalt in Johnson's Bayou mein Leben für immer verändern sollte.
Der Tag meines Unfalls ist mir noch heute in guter Erinnerung. Er begann wie jeder andere Tag, an dem ich in den Freizeitpark ging. Einmal die Woche nahm ich Schwimmunterricht und dies war das 3. Mal. Während des Schwimmkurses entließ der Schwimmlehrer uns, damit wir das gerade Gelernte üben sollten. So ging ich zum Sprungbrett, um meine Fähigkeiten im Springen zu verbessern. Nach meinem 2. mutigen Sprung sprang ein Erwachsener direkt nach mir vom Brett. Er war unaufmerksam und sprang mir direkt mit seiner Hacke ins Gesicht. Ich rang nach Luft und schrie, während ich versuchte, aus dem 25 Fuß tiefen Becken wieder aufzutauchen. Als ich endlich die Wasseroberfläche wieder erreichte, wartete meine Großmutter bereits. Sie bemerkte sofort, dass mit mir etwas nicht stimmte. Sie fragte mich, ob ich ein Probleme gehabt hätte, aber ich sagte ihr nichts. Dann fragte sie, ob ich einen Schlag ins Gesicht bekommen hätte. Aber ich sagte immer noch nichts und zwang mir ein Lächeln ab. Als der Schwimmunterricht beendet war, stieg ich aus dem Wasser und trocknete mich ab. Großmutter fragte mich nochmals und hielt dabei mein Gesicht in ihren Händen. “Warum ist Dein Gesicht so blau?”, fragte sie. Ich antwortete, dass ich das nicht wüsste. Mehr sprachen wir nicht darüber und wir gingen nach Hause. Zu hause ging ich ins Badezimmer, um mich umzuziehen. Dabei betrachtete ich mich im Spiegel. Ich sah sofort die Veränderungen in meinem Gesicht. Zunächst bemerkte ich, dass die linke Seite meines Gesichts bläulich verfärbt war, wie bei einer schweren Prellung. Dann verspürte ich starke Kopfschmerzen, wie bei einer Migräne. Mir wurde schlecht, ich übergab mich und war sehr lichtempfindlich. Ich hatte so starke Schmerzen, dass ich meine Großmutter zu Hilfe rief. Ich erinnere mich dann nur noch daran, dass ich mich hinlegen wollte. Ich konnte weder gehen noch sehen. Meine Augen waren fest verschlossen vor Schmerzen in meinem Kopf und das Licht stach mir in den Augen. Ich wollte in ihrem Zimmer liegen, weil es dort immer dunkel war. Das Fenster des Raumes war mit Alufolie beklebt, um Licht und Hitze daraus fernzuhalten. Sie brachte mich in dieses Zimmer und legte mich aufs Bett. Sie fragte, was denn mit mir los sei und schaltete das Licht an. Ich schrie vor Entsetzen und bat sie, das Licht wieder auszuschalten. Meine Familie dachte daran, mich zum Arzt zu bringen, aber im Verlaufe des Tages ging es mir wieder etwas besser. Die Blaufärbung in meinem Gesicht aber ging nicht mehr weg. Obwohl meine Familie der Meinung war, dass die ständige Blaufärbung ungewöhnlich sei, ging ich deswegen nie zu einem Arzt.
Ein Jahr später suchte ich unseren alten Hausarzt auf, um mich wegen einer Mandelentzündung zu behandeln und mir Medikamente dagegen zu geben. (Im Verlauf dieses Jahres hatte ich meiner Großmutter letztendlich erzählt, was mit meinem Gesicht geschehen war und es gab weitere erkennbare Veränderungen in meinem Gesicht, jetzt auch im Nacken.) Bei dem Arztbesuch bat ihn meine Großmutter, sich meine Wange, das Kinn und den Hals anzusehen. Wir zeigten ihm aber nie meinen Rücken. Mein Gesicht war noch immer blau. Zudem hatte ich braune und und weiße Flecken am Hals bekommen. Auch auf meinem Rücken hatten sich diese Flecken gebildet, aber sie waren zur damaligen Zeit noch nicht so gut sichtbar. Der Hausarzt erklärte, dass die weißen Flecken an meinem Hals von einer Flüssigkeit verursacht würden, die aus einem kleinen Loch im Trommelfell austrete. Er sagte auch, dass es danach aussähe, dass die Zirkulation in meiner Wange und meinem Kinn verloren ginge, was die Blaufärbung verursache. Er war sich nicht sicher, dass das alles von dem Unfall herrührte und er untersuchte mich nie um festzustellen, warum ich diese Veränderungen im Gesicht und im Nacken hatte.
Im Gegensatz zu anderen ging ich durchs Leben ohne zu wissen, dass ich 'Romberg' hatte. Alles was ich wusste war, dass mit meinem Gesicht, meinem Hals und meinem Rücken etwas nicht stimmte. Mit 13 bekam ich eine Zahnspange, nachdem mein Kiefer geröntgt worden war. Der Kieferorthopäde überwies mich an einen Gesichtschirurgen um festzustellen, ob eine Kieferoperation notwendig sei, um meine Zähne zu richten und Wange und Kinn zu korrigieren. Mein Kinn war zu dieser Zeit bereits verzogen. Der Arzt wollte eine Operation durchführen, aber er diagnostizierte nicht das Romberg-Syndrom. Er konstatierte, dass die Zahnspange auch ohne entsprechende Operation helfen könnte. So bekam ich also die Zahnspange in der Hoffnung, dass sich alles von selbst korrigieren werde.
Als Teenager durchlebt man eine Menge Veränderungen. Ich wurde häufig von meinen Altersgenossen gehänselt und mein Selbstwertgefühl wurde dadurch beeinträchtigt. In der Privatsphäre meines Zimmers starrte ich immer wieder in den Spiegel und fragte mich, warum meine Lippen auf einer Seite schmaler wurden, warum Kinder mich 'krumme Hühnerlippe' nannten und warum ich eine kleine Falte im Kinn hatte, die da nicht hin gehörte. Meine Wange wirkte wie Spielknetmasse, die jemand mit seiner Hand nach innen gedrückt hätte. Die Blaufärbung war immer noch da, genau so wie die weißen und braunen Flecken.
In der Schule hatte ich Lernschwierigkeiten. Ich hatte Schwierigkeiten, mich auf Dinge zu konzentrieren, weil ich immer an mein Aussehen denken musste. Ich schloss ziemlich viele Freundschaften, von denen auch heute noch einige bestehen. Trotz meines mangelnden Selbstwertgefühls gelang es mir, noch ein normales Leben zu führen. Ich lernte, dass Make up ein neues Wundermittel war. Mein Selbstvertrauen wuchs und ich wurde kontaktfreudiger zu Jungs. Vielen Leuten fiel nicht auf, dass in meinem Gesicht weiterhin etwas passierte. Ich vermied öffentliche Spiegel. Ich wusste, dass etwas mit meinem Gesicht nicht in Ordnung war; aber der Blick in zwei Spiegel ließ mich erschaudern bei dem Gedanken, dass mich jemand direkt und als Spiegelbild nebeneinander sehen würde. Ich nannte es das 'doppelte Spiegelbild', wie 'weißer Schnee' oder 'böse Hexe'. Immer wenn mich irgendjemand zusammen mit meinem Spiegelbild sehen würde, würde er erst in den Spiegel schauen und dann auf mich, als hätte er etwas sehr Gruseliges gesehen. Mit der Zeit lernte ich, dass der Spiegel die ganze Entstellung noch verstärkte.
Als ich 17 war, wurde die Zahnspange herausgenommen und was meine Veränderungen im Gesicht anbelangte, nun, es sah so aus, als wären sie zum Stillstand gekommen. Mit 17 heiratete ich einen wunderbaren Mann und beendete die Hochschule. Mit 17 begannen auch wieder die Migräneanfälle. Ich saß im Wohnzimmer und unterhielt mich mit meinem Mann und ganz plötzlich hörte ich auf zu sprechen. Ich verspürte einen schrecklichen Schmerz, der von der rechten Stirnseite ausstrahlte. Dann pulsierte der Schmerz wie Stromschläge durch meine Schläfe und erfasste schließlich meinen ganzen Kopf. Das ging alles so schnell, dass ich nicht reagieren konnte. Ich war starr vor Schmerz. Mein Mann war darüber verwirrt und dachte, ich würde ihn nicht mehr wahrnehmen. Er sprach mich laut an, um eine Reaktion von mir zu bekommen. Ich sah ihn an und begann zu weinen. Ich fasste an meinen Kopf und krümmte mich zusammen. Ich begann, mit meiner Faust gegen meinen Kopf zu schlagen, um den Druck loszuwerden. Mein Mann zog mich von der Couch und brachte mich zu meinen Großeltern. Der Weg war nicht weit, denn sie wohnten nur ein paar Häuser weiter. Die Schmerzen dauerten rund 24 Stunden an. Um die Schmerzen zu unterdrücken nahm ich eine von meines Großvaters Schmerztabletten. Ich musste auch Watte in meine Ohren stopfen, um den Lärm abzudämpfen. Auch musste ich ein Tuch um meinen Kopf wickeln, um meine Augen vor dem Licht zu abzuschirmen. Meine Familie war sehr betroffen und sie machten sich Sorgen um die Veränderungen, die mein Gesicht durchmachte. Aber noch immer nicht ging ich zum Arzt, um mich gründlich untersuchenzulassen.
Wenige Monate vor meinem Hochschulabschluss hatte sich meine Nase leicht nach rechts gebogen. Ich bekam Sehstörungen. Ich war jetzt nicht mehr in der Lage nachts Auto zu fahren, weil ich alles nur noch verschwommen sah. Ich suchte einen Augenarzt auf, der jedoch keine Veränderungen feststellen konnte. Er meinte, ich wäre nachtblind und hätte leichte Probleme, räumlich zu sehen. Ich unterzog mich auch einer Mandeloperation, wobei die Mandeln letztendlich entfernt wurden, mit denen ich all die Jahre Probleme hatte. Vor meiner Operation hatte ich ein paar Stellungnahmen von Ärzten bezüglich meines Gesichts, aber sie hatten es nie genau untersucht.
Mit 20 bekam ich mein erstes Kind. Die Schwangerschaft verlief gut bis zu dem Zeitpunkt, als das Fruchtwasser abging. Während meines Aufenthaltes im Krankenhaus erlitt ich eine allergische Reaktion auf ein Medikament, das nicht für mich bestimmt war. Die Krankenschwester machte einen großen Fehler und verabreichte mir ein Mittel, das für jemand anderen bestimmt war. Ich bekam einen Allergieschock und die Krankenschwestern mussten mich sofort in die Notfallstation bringen. Mir musste sofort ein Medikament gespritzt werden, um mein Leben und das meines Kindes zu retten. Mein Blutdruck schoss nach oben und ich bekam einen Migräneanfall. Daraufhin wurde ich in den Kreißsaal gebracht. Nach 8 langen Stunden, in denen mein Körper im Schockzustand lag, entschloss man sich zur sofortigen Einleitung der Geburt durch Kaiserschnitt. Meine Tochter hat aufgrund dessen heute Probleme.
Nach ihrer Geburt bog sich meine Nase noch weiter nach rechts, auf der Nasenspitze hatte sich ein Spalt gebildet. Meine Lippen schrumpften etwas mehr, mein Gesicht sah noch schlimmer aus und das war jetzt auch ohne Make-up sichtbar. Wenn Angehörigen es bislang nicht so sehr aufgefallen war, jetzt tat es das.
Im Sommer 2001 verlor mein Mann letztmals seinen Job. Er war drei Monate arbeitslos und wir hatten Mühe über die Runden zu kommen. Eines Nachts beschlossen wir, dass etwas getan werden musste. Wir hatten Monate lang versucht Arbeit zu finden, aber es gab keine. Mein Mann hatte immer davon gesprochen, ins Marine Corps einzutreten. Es war sein Kindheitstraum. Sein Bruder war bei der Marine und war bei der Operation 'Dessert storm' im Irak eingesetzt. Mein Mann wollte immer zur Marine, aber er hatte diesen Plan nie in die Tat umgesetzt. So sprachen wir über das Marine Corps und wie es gewesen wäre, wenn er gleich nach unserer Hochzeit eingetreten wäre. Letztendlich, nach reiflicher Überlegung, nahmen wir Kontakt mit einem Personalsachbearbeiter auf, um über die Einstellung meines Mannes beim Corps zu reden. Im Juli 2001 leistete mein Mann den Diensteid beim Marine Corps und begann im August 2001 seine Ausbildung.
In den Monaten zuvor sammelten wir Lebensmittelmarken und waren in die Gesundheitsfürsorge (ein Gesundheitsprogramm für Bedürftige) aufgenommen, um über die Runden zu kommen. Als er im Ausbildungslager war, wurde unsere Tochter krank und ich stellte sie meinem alten Hausarzt vor. Während ihrer Behandlung schwelgten wir in alten Erinnerungen. Dabei kamen wir auch auf mein Gesicht zu sprechen. Nachdem er meine Tochter untersucht hatte, untersuchte er auch mein Gesicht. Danach fragte er, ob ich einer Röntgenaufnahme zustimmen würde. Damit war ich sehr einverstanden, weil ich unbedingt wissen wollte, was mit meinem Gesicht los war. In einem Nebenzimmer gab es ein Röntgengerät und so wurde gleich eine Aufnahme von meinem Kopf gemacht. Ich wartete in der Halle auf das Ergebnis. Als ich bemerkte, wie der Doktor einen anderen Arzt herbei holte, schickte ich meine Tochter in ein Zimmer. Auf dem Röntgenbild sah ich einen Schädel, der aussah, als hätte man zwei falsche Hälften versucht zusammenzufügen. Der Doktor sah mich. Er kam zu mir, legte seinen Arm um mich und sagte, dass ich sofort einem Spezialistenteam vorgestellt werden müsse. Ich erschrak darüber und geriet völlig durcheinander. Ich wollte Antworten. Der Doktor gab mir eine Liste von Ärzten im Raum Houston und die dazugehörigen Überweisungen.
In jenem Monat rief ich eine Klinik für wiederherstellende plastische Chirurgie an, um Hilfe zu bekommen. In dem Telefonat, in dem ich von meinem Gesicht und der Überweisung erzählte, wurde mir gleich ein Termin gegeben, zu dem ich das Operationsteam treffen sollte. Es waren zwei lange Monate des Wartens, bis ich meine Reise nach Houston/Texas antrat. Vor dem Termin wurde ein CT gefertigt. Auch hatte ich eine ganze Reihe von Fragen zu beantworten, als die Ärzte einer nach dem anderen mein Gesicht abtasteten und daran herumdrückten. Ich hatte als Beistand meine Schwiegermutter mitgenommen. Sie sollte mir auch helfen, die wichtigen Fragen an die Ärzte zu stellen. Als die Ärzte damit fertig waren, ließen sie mich allein im Zimmer zurück, um sich zu besprechen. Meine Schwiegermutter und ich saßen da in gespannter Erwartung der Diagnose. Schließlich kam einer der Ärzte mit einem Chirurgen zurück, um mir zu sagen, dass ich das Parry-Romberg-Syndrom hätte. Sie sagten, dass das (ganze) Ärzteteam das volle Programm mit mir durchziehen wolle. Sie erklärten weiter, dass sie drei Jahre oder noch länger bräuchten für die wichtigsten rekonstruktiven Gesichtsoperationen. Das war ein großer Schock für mich und ich verstand nicht, was der Doktor damit meinte, ich hätte PRS. Meine Schwiegermutter und ich schauten uns verwirrt an und fragten, was Parry-Romberg-Syndrom sei. Die beiden Mediziner schauten uns genau so verwundert an und dachten, dass wir das bereits gewusst hätten. Dem war aber nicht so. Daraufhin klärten sie uns über Romberg auf und darüber, wie selten diese Krankheit sei. Ich war mit den Operationen einverstanden, aber es wäre mir nie in den Sinn gekommen, wie hart dies werden würde.
Die Ausbildung beendete mein Mann mit dem Rang 'Marinesoldat'. Daraufhin bekam ich die 'Tricare'-Versicherung, die für das Militär und deren Angehörigen ist. Ich bekam Probleme mit der Versicherungsgesellschaft jeden Arzt zu sehen, den ich wollte. Nicht jeder Arzt war über die 'Tricare' abgedeckt. Ich kämpfte ständig mit der Versicherungsgesellschaft, Ärzte jeder medizinischen Abteilung beanspruchen zu können. 'Tricare' wollte das nicht, weil ich nicht aus der Region war und noch nicht bei meinem Mann an dessen Dienstort wohnte. Es kam zum Stillstand, bis mein Mann die Umzugsbewilligung für uns erhielt.
Als ich 2002 nach Yuma/Arizona umzog, versuchte ich erneut Ärzte außerhalb der Stadt wegen meines Gesichts aufzusuchen. Letztendlich bekam ich eine Überweisung zu einem neuen Ärzteteam und wieder kam es zum Stillstand. Unter anderem sollte ich einige Gesichtschirurgen und einen Kieferorthopäden aufsuchen. 'Tricare' und 'United Concordia' wollten die Kosten nicht tragen, weil es sich ihrer Ansicht nach um eine kosmetische Operation handelte, die angedacht war. Ich habe dann mächtig Krach geschlagen im Büro von 'Tricare' und habe ihnen klar gemacht, dass es sich bei mir um ein medizinisches und nicht um ein kosmetisches Problem handele. Ich wurde daraufhin gebeten, entsprechende Atteste von den bisher behandelnden Ärzten beizubringen. Danach wollte man die Sachlage erneut prüfen. Nach vielem hin und her lagen die Atteste vor und 'Tricare' sagte mir letztendlich Hilfe zu. Allerdings sollte ich ins 'San Diego Navel Medical Center', das drei Fahrstunden von zuhause entfernt lag. Auch wurde mir nahe gelegt, beim Stützpunkt einen Antrag auf Unterstützung zu stellen im Rahmen der Gesundheitsfürsorge für Familienangehörige (ausschließlich für Familienangehörige der U.S.-Armee), damit durch das Militär anerkannt werden konnte, dass ich an einer seltenen Krankheit litt. Das tat ich auch. Ich wurde in einem Programm aufgenommen und weil meine Erkrankung inzwischen als sehr selten angesehen wurde, wurde ich in Kategorie 4 eingestuft, die höchste Kategorie. Das hatte auch Einfluss auf das Kommando meines Mannes. Das Marine Corps erhielt Kenntnis darüber, dass ich die beste medizinische Versorgung beanspruchte und manchmal die Hilfe meines Mannes benötigte z.B. bei Fahrten nach Balboa, das auch als 'Navel Medical Center von San Diego' bekannt ist.
Von meinem Stützpunktarzt bekam ich eine Überweisung nach Balboa. Mein erster Besuch dort war großartig. Meine Ärztin, Stabsärztin Dr. Amy Wandel, Leiter der Abteilung für plastische Chirurgie, wusste von meinem Syndrom und war bereit, jede von mir gewünschte Operation durchzuführen. Sie sagte, es werde alles bezahlt und ich sollte mir keine Gedanken machen. 'Tricare' würde die Kosten tragen so lange ich in Balboa behandelt würde. So besprachen wir die verschiedenen Operationsverfahren und zu jener Zeit hatte ich mich bereits über das PRS informiert und der „Romberg's Connection“ angeschlossen. Auch nahm ich an Dr. Stone's Online-Untersuchung teil. Ich entschied mich für die (in USA sgn.) 'Zellflappenmethode'. Mein 'Rombergs' ist ein leichter bis mittelschwerer Fall, so dass eine vollständige Rekonstruktion meines Gesichts nicht erforderlich war. Ich wollte nur kleinere Operationen, so dass ich mich auch weiter um meine Tochter kümmern konnte, die ebenfalls Gesundheitsprobleme hatte und deshalb meine ständige Fürsorge benötigte.
Im Juni 2003 hatte ich die erste 'Zellflappen-OP'. Es waren 8 Stunden dafür eingeplant, aber tatsächlich dauerte sie 14 Stunden. Der Arzt entnahm Fettgewebsfelder aus dem Rückenbereich. Das Gewebe musste auch Blutgefäße enthalten, um so eine gute Durchblutung meines Gesichts zu erreichen. Das würde die transplantierten Zellflappen am Leben erhalten. Während der Operation hatte ich viel Blut verloren, was eine Bluttransfusion erforderlich machte. Nach der Operation kam ich auf die Intensivstation. Ich hing an einem Beatmungsschlauch. Das war notwendig, damit die Schwellung die Atemwege nicht verschloss. Als ich wieder zu mir kam, wurde ich in mein Stationszimmer verlegt. Als man mich in mein Zimmer zurückgebracht hatte, erwachte ich aus der Narkose und ich erlitt fast einen Herzinfarkt. Die langen Stunden der Operation hatten mich in einen Schock versetzt. Ich fror, und als man meine Füße und Beine anfasste, konnte ich sie nicht spüren. Durch die lange Narkose waren sie taub und ich bekam Todesangst davon. Ich dachte, ich wäre von der Hüfte abwärts gelähmt. Ich bettelte die Krankenschwestern an, meinen Mann herbeizuholen. Das taten sie dann auch sofort. Mein Blutdruck stieg durch den ganzen Stress an und sie mussten mich beruhigen. Mein Mann war auf Ersuchen des Arztes zwei Wochen vorher aus dem Irak zurück nach Hause gekommen. Wäre er nicht da gewesen, wäre ich verrückt geworden. Mein Mann blieb Tag und Nacht an meiner Seite. Er informierte meine Familie alle vier Stunden über meinen Zustand. Wenn ich Schmerzen hatte, hielt er meine Hand. Er wischte meine Tränen ab, wenn ich weinte. Ich verbrachte eine Woche im Krankenhaus, was für mich am Schlimmsten war. Die OP war gut verlaufen, fast zu gut. Es gab keine Gewebsabstoßung und mein Gesicht war riesengroß. Der Arzt hatte eine Menge Gewebe eingepflanzt, so dass ich genug davon haben würde. Der Heilungsprozess dauerte ca. drei Monate.
Nach insgesamt vier Monaten wurde ich erneut operiert, eine Nachbesserungs-OP. Dieses Mal ging es darum, überschüssiges Fett aus meinem Gesicht zu entfernen und die Haut zu straffen, die durch die Operation überdehnt worden war. Auch wurden meine Lippen mit Fettgewebe unterspritzt, um sie auszugleichen. Nach der ersten Operation hatte sich das ganze Fett aufgelöst, das in meine Lippen eingefüllt worden war.
Im November 2004 erfolgte eine weitere Operation. Es waren nur einige Nachbesserungen. Nach meiner letzten OP wollte ich meine Geschichte über mein bisheriges Leben mit dem Parry-Romberg-Syndrom schreiben. Ich wollte unbedingt dazu beitragen, in Militärkreisen das Parry-Romberg-Syndrom bekannt zu machen. Ich bekam Kontakt zu den 'Wüstenkämpfern' (im Irak). Sie schreiben Artikel über all die öffentlichen Angelegenheiten hier im Stützpunkt. Ich bot ihnen meine Geschichte an und sie mochten diese. Aber sie konnten nicht alles das zu Papier bringen, was ich erzählte. Dafür hätten sie eine Zeitung für mich ganz allein machen müssen. Ich war glücklich, dass meine Geschichte bekannt wurde und ich hatte die Hoffnung, einige Menschen damit zu berühren.
Mein Artikel erschien drei Monate nachdem mein Mann mit seiner Einheit wieder in den Irak ging. Ja, mein Mann wurde ein zweites Mal dort eingesetzt, und in jenem Monat wurde meine nächste Operation auf den 3. August terminiert. Jetzt, da meine Operationen weniger invasiv werden, kann mein Mann nicht zurückkommen. Seine Führung wird ihn am Tag meiner Operation vom Irak aus anrufen lassen und unsere Tochter wird von guten Freunden in Obhut genommen, die ich hier im Stützpunkt habe. Meine und meines Mannes Familie werden nicht in der Lage sein, zu meiner Operation herzukommen. Sie haben das Geld für den Flug nicht, seit sie in Texas leben. So werde ich bei der Operation allein sein. Ich bin nicht besorgt deswegen, denn ich weiß, ich bin nicht völlig allein. Meine Angehörigen und mein Mann werden in Gedanken bei mir sein. Das Einzige, woran ich denken kann, ist, dass mein Mann irgendwo da draußen im Irak ist. Er ist sehr glücklich darüber, seinem Land zu dienen und seine Pflicht als 'Marine' zu erfüllen. Ich weiß, dass er gerne hier bei mir wäre, aber er hat einen Auftrag zu erledigen. Ich verstehe das voll und ganz, und ich bin stolz, seine Frau zu sein. Er setzt jeden Tag, wie all jene Kameraden, die mit ihm dienen, sein Leben ein für unser aller Freiheit. Seine Stärke hat auch mir die Kraft gegeben, die Operation ohne ihn durchzustehen. Ich bin auch froh, meine letzte Operation zu haben, während er weg ist. Wenn er nach Hause kommt, wird er mein neues Ich zum ersten Mal sehen. Es wird im September, zu unserem 10. Hochzeitstag, den wir dann haben, eine große Überraschung für ihn sein.
Es waren zwei lange Jahre. Endlich sehe ich die Ergebnisse meiner Operationen. Ich sehe gut aus und ich fühle mich auch gut. Es war eine lange Reise und ich bin so glücklich, sie gemacht zu haben. Ohne die Hilfe so vieler Unterstützer, meiner Freunde und Familie hätte ich das nicht durchgestanden, denke ich. Auch meine Tochter hat eine Menge gesundheitlicher Probleme und hält mich immer auf Trab. Das ständige Hin und Her mit ihren und meinen Untersuchungen und der Beruf meines Mannes haben mich hart werden lassen, aber die Unterstützung, die ich bekomme, hilft mir, jeden Tag durchzustehen. Auch möchte ich nicht meinen wundervollen Arzt vergessen, der an mir eine wundervolle Arbeit geleistet hat. Ich möchte dem Marine Corps danken, das mir und meiner Familie Geborgenheit gab. Ich wäre nicht in der Lage gewesen, diese Operationen durchführen zu lassen, wenn sie meinen Mann nicht ins Corps aufgenommen hätten. Zuletzt möchte ich auch meinem Mann danken: „Ich liebe dich, Ron, und ich vermisse dich so sehr! Du gabst mir die Kraft und du bist mein Fels in der Brandung. Worte können nicht ausdrücken, wie tief meine Liebe zu dir ist. Ich möchte dir danken, dass du mir all die Zeit beigestanden hast, in der ich mich diesen Operationen unterzog. Ich kann's nicht abwarten, dich wiederzusehen. Ich hoffe, Du hast einen guten Beruf, bleib gesund! Deine Tochter und ich lieben dich und vermissen dich so sehr.“
Zum Abschluss möchte ich all den Lesern danken, die diese Geschichte lesen, weil das bedeutet, dass meine Geschichte gelesen wird und die Worte 'Parry-Romberg-Syndrom' jeden erreichen. Ich hoffe, dass diese Geschichte jedem Einzelnen von euch hilft. Macht's gut, denkt positiv und Gott schütze euch!
2005, ich bereite mich auf meine Operation vor
2007 Update:
Wow!... wieder ist eine Menge geschehen, seit ich das letzte Mal berichtete. 2006 zogen wir nach Prescott Valley, Arizona. Dort hatte ich eine erneute Operation. Es waren die gleichen rekonstruktiven Operationen wie die letzten Male. Mein Arzt war Dr. Fetter. Ich musste ihm einige Ergebnisse meiner Recherchen über das Parry-Romberg-Syndrom anbieten und brachte ihm tonnenweise medizinische Aufzeichnungen, so dass er dort fortfahren konnte, wo meine Ärztin in San Diego aufgehört hatte. Er sagte, dass ich mich an Forschungen der Universitätsklinik beteiligen solle, die dort geführt werden seit das Parry-Romberg-Syndrom als äußerst seltene Erkrankung klassifiziert wurde. Ich habe darüber nachgedacht. Aber das hätte bedeutet, dass ich für lange Zeit von meiner Familie getrennt gewesen wäre, weil die nächstgelegene Universitätsklinik ein bis eineinhalb Stunden von meiner Wohnung entfernt liegt. Ich dachte, dass ich, nachdem meine Tochter letztendlich in der Schule gut zurecht kommt, selbst zur Schule gehen sollte. (Ich hatte immer davon geträumt, Massagetherapeutin zu sein. Ich hatte immer geschickte Hände und man sagte mir, ich hätte 'die Gabe' zu dem Beruf. Ich bin auch sehr intuitiv und einfühlsam gegenüber Dingen, was auch mit ein Grund dafür sein kann, dass ich 'Romberg' bekommen habe. Ich bin wie ein elektrischer Leiter. Ich nehme Dinge auf und jedes Mal, wenn ich zu Besuch nach Texas zurückkehre, werde ich krank. Meine Allergien brechen aus und ich bekomme leichte intervallmäßige Kopfschmerzen. Ich bin auch sehr pingelig mit dem Wasser, das ich trinke. Ich trinke ausschließlich Quellwasser. Von Leitungswasser bekomme ich Magenprobleme.)
Ich hatte kein Geld für die Schule und so wandte ich mich an die 'Homeland'-Versicherung in Prescott um prüfen zu lassen, ob ich irgendwelche Unterstützung bekommen könnte. Es war tatsächlich so, dass sie ein Programm für Menschen hatten, die an bestimmten Gesundheitsstörungen litten. Dieses Programm lief am „Vocational Rehabilitation Center“ (=Berufswiedereingliederungszentrum). Mit etwas Hilfe der Schule und meinem Berufsberater wurde ich auch aufgenommen. Alles was ich zu tun hatte war, meine medizinischen Aufzeichnungen zusammenzutragen - et voilà - Ich ging zur Schule.
Am 23. Juni 2006 begann ich in der 'Arizona School of Integrative Studies', zwei Tage vorher kam auch mein Mann nach San Diego, um hier zu leben. Die Schule dauerte fünf Monate und es waren die besten fünf Monate meines bisherigen Lebens. Es gab viele Begriffe zu lernen im Zusammenhang mit Anatomie, Physiologie und Kinesiologie. Ich habe gern über die Anatomie gelernt. Ich lernte dabei auch mehr über meinen eigenen Körper. Jedem in meiner Klasse habe ich über das Parry-Romberg-Syndrom erzählt. Ich fertigte sogar einen pathologischen Bericht darüber und präsentierte ihn der Klasse. Die Schule ist der Schlüssel dazu, das PRS weiter bekannt zu machen.
Ich muss sagen, dass der Besuch der Schule mir eine Menge geholfen hat. Ich stellte fest, dass ich zu einigen der unterschiedlichen Begriffe, die ich lernen musste, selbst ein emotionales Verhältnis hatte. Eines Tages lernten wir etwas über die Cranio-Sacral-Therapie und die Ausbilderin holte mich zur Demonstration vor die Klasse. Sie stellte sofort fest, dass bei mir etwas gemacht werden musste. Alles was sie tat, war meinen Kopf zu ergreifen und ihn in der richtigen Stellung zu halten. Mein Kopf begann vor und zurück zu schwingen und mein Herzschlag erhöhte sich. Ich bemerkte sofort, dass meine Arme kälter und taub wurden und dass mein Körper in die Embryonalstellung wollte. Nicht dass ich falsch verstanden werde, ich verspürte keine Schmerzen, aber es war ein sehr bewegendes und sehr kraftvolles Gefühl. Meine Ausbilderin sprach dadurch zu mir und einige meiner Klassenkameraden mussten mich an Händen und Füßen festhalten. Ich weinte davon, und ebenso die Ausbilderin und die Klassenkameraden. Ich wünschte, ich hätte ein Video darüber! Es war ein phantastischer Tag.
Nachdem die Demonstration, die in eine Behandlung überging, beendet war, roch es im Zimmer nach Narkose. Ich selbst roch es nicht, aber meine Klassenkameraden nahmen es wahr und Leute unten in der Halle auch. All die Operationen der letzten Jahre strömten wie Dämpfe aus mir heraus. Mein Körper war empfindlich und ich stank, doch ich selbst roch nichts von Narkose. Meine Ausbilderin sagte mir, dass ich so viel in meinem Leben erlebt hätte, dass mehr mit mir gearbeitet werden müsse, um all die Gifte aus meinem Körper auszuleiten. Ich hätte über Jahre hinweg Unmengen von Medikamenten und auch Narkosemittel im Körper aufgenommen. Alles das sei bei der Demonstration hervorgeholt worden. Ich hatte schon einige andere Dinge im Zusammenhang mit Shiatsu, Reflexzonenmassage und Akupunktur erfahren, aber noch nie etwas über Cranio-Sakral-Therapie.
Jetzt bin ich der festen Überzeugung, dass Körper und Geist eine Einheit sind. Ich glaube an diese andere ganzheitliche Behandlungsform zur Selbstheilung, und dass man die Behandlung der modernen Medizin nicht haben muss. Eines Tages kam ein Chiropraktiker zu uns, um uns diese Behandlungsform näher zu bringen. Ich sprach mit ihm über mich. Zu Beginn der Schulzeit hatte ich einen Neurologen aufgesucht, um einige Untersuchungen machen zu lassen wegen meiner Kopfschmerzen, die wieder eingesetzt hatten und derentwegen ich befürchtet hatte, dass 'mein Romberg' wieder zum Ausbruch gekommen war. Er untersuchte mich und stellte eine Zyste in meinem Gehirn fest. Er meinte, ich bräuchte mir deshalb keine Gedanken zu machen. Auch sagte er, ich hätte ADHS (Aufmerksamkeitsdifizit- und Hyperaktivitätssyndrom), verursacht durch mein 'Romberg' und das wäre der Grund dafür, dass ich damals in meiner Schulzeit Lernschwierigkeiten gehabt hätte. Was mich aber am meisten besorgte, war das MRT, das zeigte, dass die linke Hälfte meines Schädels und das Gehirn kleiner war als die andere Hälfte. Das mit dem Schädel wusste ich schon, aber ich wusste bislang nicht, dass auch das Gehirn in Mitleidenschaft gezogen war. Er gab mir Ritalin LA, damit ich in der Schule besser zurecht komme und ein Herzmittel (Proparnolol), um meine Blutgefäße zu weiten und die Kopfschmerzen loszuwerden. Das alles half.
Wie auch immer, nachdem ich dem Chiropraktiker darüber berichtet hatte, fragte er: 'Wissen sie nicht, dass sie ihr ADHS durch Korrekturen mildern können?“ Auch sagte er, dass diese Änderungen auch bei 'Romberg' helfen könnten, weil ich mit jeder Regulierung Gifte aus dem Körper ausleiten würde. Es wäre auch hilfreich wegen all der Operationen und all dem Druck, der auf meinem Nacken laste. Er bat mich zu sich und ich sollte auch meine Tochter mitbringen, die ebenfalls am ADHS litt. Ich sagte ihm, dass ich irgendwann kommen würde.
Im Oktober 2006, ich ging noch zur Schule, wurde ich erneut operiert. Es war wieder die gleiche Art rekonstruktiver OP wie in den vorangegangenen Jahren. Meine Klassenkameraden machten es sich zum Prinzip, mit mir zu arbeiten und gaben mir so schon Wochen vor der OP die heilende Kraft. Ich war sehr nervös vor der Operation. Es tat gut, wie besorgte Menschen mich verzauberten. Ihr ganzes Tun zahlte sich aus, denn schon ein Tag nach der OP war ich wieder auf den Beinen, auch dank der Massagen, die ich erhielt. Dr. Fedder und sein Team waren sehr beeindruckt und mochten es gar nicht glauben. Nach der OP ging ich auch in den Erholungsraum. Ich blieb nur drei Tage der Schule fern. Mein Mann war da und umsorgte mich. Die Schule schickte auch Blumen ins Krankenhaus, um mich aufzumuntern. Sie hatten mich nicht so schnell zurück erwartet, aber ich wollte schnell wieder dort sein. Ich wollte nicht zu viel verpassen. Innerhalb von zwei Wochen war ich wieder hergestellt. Ich hatte einige Tage nach der OP einen kleinen schwarzen und blauen Fleck am Hals, aber die gingen schnell wieder weg. Als ich zur Nachuntersuchung ins Arztzimmer kam, waren sie begeistert darüber, wie gut ich alles überstanden hatte und wie schnell der Heilungsprozess verlief. Sie sagten, sie würden es nun zum Prinzip machen, ihren Patienten vor Operationen und einige Wochen danach Massagen zu verordnen.
Im Dezember 2006 habe ich meinen Schulabschluss gemacht. Im Januar darauf zogen Makayla, Ron und ich nach San Diego, California. Ron war schon bei der Airbase des Marine Corps in Miramar stationiert. So packten wir nur unsere sieben Sachen und zogen zu ihm. Im Februar bekam ich meine erste Stelle in der Praxis eines Chiropraktikers. Ich arbeite jetzt ganztags als Chiropraktiker-Helferin und Masseurin. Ich bin sehr stolz auf mich und meine Fertigkeiten. Jeder Tag ist eine dauerhafte Anstrengung für mich, weil ich immer mein Bestes geben und überall dabei sein will. Aber der Doktor, für den ich arbeite, versteht das. Ich arbeite in einer kleinen Praxis, mit dem Doktor sind wir nur zu viert. Ich habe so viele Menschen hereinkommen gesehen, die sich nach ihrer Behandlung wieder pudelwohl fühlten. Zu mir kommen viele Patienten zur Massage, und sie genießen das. Es ist ein großartiges Gefühl, an Menschen mit den unterschiedlichsten Erkrankungen zu arbeiten und zu beobachten, wie durch meine Arbeit ihre Körper sich verändern und ihr Gesundheitszustand sich verbessert. Ich liebe meinen Job und ich mag das Team, mit dem ich zusammen arbeite. Oh, ich erzähle all meinen Patienten auch über das Parry-Romberg-Syndrom, aber nur, wenn sie fragen und etwas darüber wissen wollen.
Kürzlich bekam ich meine neue Überweisung zu weiteren Ärzten hier in San Diego. Ich werde nach Balboa zurückgehen für weitere rekonstruktive Operationen. Auch werde ich mich in Balboa einem Neurologen vorstellen. Mein Mann und ich haben uns für ein weiteres Kind entschieden und wir wollen deshalb in diesem Sommer mit einem Spezialisten für Fruchtbarkeit darüber sprechen. Acht Jahre lang hatte ich mit Unfruchtbarkeit im Zusammenhang mit PRS zu kämpfen. Ich hatte eine Menge Bauchspiegelungen über mich ergehen lassen wegen meiner Endometriose und Eierstockzysten. Wir sind voller Hoffnung, in naher Zukunft ein weiteres Kind zu haben.
Fußnoten:
1. Quelle: PROGRESSIVE HEMIFACIAL ATROPHY by A. D. HOLMES and A. R. KOLKER
Sie können Sherree eine Nachricht zukommen lassen über markus.wagner@ewetel.net