Marilyn's Geschichte

Ich bin 59 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder. Mit 16 Jahren erhielt ich 1963 die Diagnose “Parry-Romberg-Syndrom”.

Die ersten leichten Veränderungen in meiner rechten Gesichtshälfte begannen mit ungefähr 9 Jahren. Zunächst bemerkten wir eine leicht dunklere Stelle rechts im Gesicht, im unteren Halsbereich und auch an der Seite oberhalb der Hüfte. Es folgten Veränderungen im Gesicht. Das Fettgewebe verschwand einfach. Meine Nase verschob sich zu der atrophierten Seite hin und meine rechtes Auge sank zurück. Es kam zu Muskelkrämpfen in der rechten Wange, die zeitweise sehr heftig waren.

1963 schickte unser Hausarzt uns zwecks einer plastischen Operation nach Omaha, NE. Er stellte die Diagnose “Hemiatrophie facialis”. Es gab dort eine Operationsmöglichkeit, von der jedoch nicht bekannt war, ob sie helfen könnte. In Omaha sagte man mir, ich solle mich von den Krämpfen in der Wange erholen, und ich wurde wieder nach Hause geschickt. Meine Mutter sagt, mir seien Bilder gezeigt worden von anderen Menschen mit dieser Krankheit. Aber ehrlich gesagt, erinnere ich mich nicht daran. Vielleicht mag ich mich auch nicht daran erinnern. Im Grunde genommen schickte man mich nach Hause, um mit der Krankheit zu leben.

Ich beendete die Hochschule und die Atrophie schritt weiter fort. Ich heiratete und bekam mein erstes Kind mit 20 und das zweite zwei Jahre später. Ungefähr im Alter von 25 bis 29 Jahren verschlechterte sich die Atrophie auf den heutigen Stand. Meine Stirn und der Schläfenbereich wiesen Knochenverlust und Gewebsverlust auf. Das Fettgewebe in meinem Nacken und im unteren Kinnbereich war vollständig verschwunden. Diese Gesichtshälfte sah aus, als wäre die Haut direkt über den Knochen gezogen worden. Mein rechtes Auge war ziemlich weit zurückgewichen. Die Augenlider schlossen nicht vollständig. Meine Sehfähigkeit war recht gut und ich musste Tag und Nacht ständig ölige Augentropfen nehmen, um sie vor dem Austrocknen zu bewahren. Ich habe "en coup de sabre" (Säbelhiebnarbe), die senkrecht durch mein Gesicht verläuft. Auch über der rechten Hüfte habe ich Gewebsverlust.

Über mein Gesicht wurde selten gesprochen. Aber für mich war es allgegenwärtig. Ich zog meine Kinder groß und nahm an ihren Aktivitäten teil. Ich war nie besonders gesellig, und ich ging nie aus dem Haus, ohne vorher daran zu denken, wie ich aussehe. Dieses Anstarren und Hinterher schauen anderer Leute kann einem schließlich auch den besten Tag kaputt machen.

Über die Jahre habe ich viele Ärzte und Zahnärzte gesehen, die nicht wussten, was mit mir los war, und sie zeigten wenig Sachverstand. Ein Arzt meinte sogar, er könne mich zum Spaß auf Diät setzen, damit meine 'gute' Seite abnähme und sich so der atrophierten Seite angleiche.

1980 stellte Phil Donahue in seiner TV-Sendung Menschen mit Gesichtsanomalien vor. Einige derer Geschichten hätten auch auf mich zutreffen können. Ich wollte in der Masse nicht auffallen, wollte nicht, dass sich die Leute nach mir umdrehten und mich anstierten, wenn ich irgendwo hinzu kam. In jenem Jahr sah ich einen weiteren Spezialisten für plastische Chirurgie, um zu erfahren, ob irgendetwas getan werden könnte, das mir helfen würde. Damals kamen gerade Kollagen-Injektionen in Gebrauch. Zuerst meinte der Arzt, diese Injektionen könnten hilfreich sein. Aber später sagte er, meine Atrophie sei zu gravierend und man könne nichts für mich tun.

Nach vielen Jahren wechselte ich 1994 den Hausarzt. Dieser neue Arzt wusste nicht, was mit mir los war, aber er überwies mich an Dr. Bite, Chef der Abteilung für rekonstruktive Operationen an der Mayo-Klinik in Rochester, MN. Ich war so erleichtert, als er sagte, dass er schon viele Menschen mit dem Parry-Romberg-Syndrom gesehen und operiert hätte, und er war der Meinung, dass er mir helfen könne. Endlich sah es so aus, als gäbe es einen Weg, mich von meinem Problem zu befreien. Bis zu dem Zeitpunkt, da ich Dr. Bite traf, hatte ich noch nie den die vollständige Bezeichnung 'Parry-Romberg-Syndrom' gehört.

Als nächstes galt es, von unserer Krankenversicherung die Zusage der Kostenübernahme für die Operation zu bekommen, was eine langwierige Angelegenheit werden sollte. Es begann mit Briefen meines Hausarztes und der Ärzte der Mayo-Klinik. Dann kamen die Ablehnungsbescheide. Unsere Versicherung war der Ansicht, dass die Operation rein kosmetische Gründe habe, weil ein 'funktioneller Defekt' nicht vor läge. Es vergingen Monate des Schreibens und Telefonierens, Monate des Hoffens und Bangens. Die Anspannung war fast zu groß für mich. Ich hatte 30 Jahre darauf warten müssen, bis mir jemand sagen sollte, mir könne geholfen werden. Und jetzt wurde mir die Chance verwehrt, diese Hilfe zu bekommen.

Dr. Bite schrieb, dass eine kosmetische Operation eine Verbesserung der normalen Struktur beinhalte, und dass mein Gesicht mit Sicherheit nicht normal strukturiert sei. Daher solle berücksichtigt werden, dass durch die rekonstruktive Operation die normale Struktur wieder hergestellt werde. Aber die Versicherung verweigerte weiterhin die Kostenübernahme. Wir legten Berufung gegen diese Entscheidung ein. Ich erschien vor einer Beschwerdestelle. Dieses Treffen werde ich nie vergessen. Mein Mann und ich saßen am Ende eines langen Tisches mit vier oder fünf Leuten an jeder Seite. Ich las eine Erklärung vor und breitete meine Seele vor ihnen aus. Sie stellten ein paar Fragen bezüglich der Operation. Es war auch ein Mediziner anwesend, aber ich hatte das Gefühl, dass er nicht die leiseste Ahnung hatte , was das Romberg-Syndrom ist. Und wenn der schon nichts darüber wusste, dann die anderen doch erst recht nicht. Erneut wurde die Kostenübernahme verwehrt. Wie konnten sie nur da sitzen und sehen, wie ich aussah und wie mein Aussehen mein ganzes Leben beeinträchtigte und mir dennoch ihre Hilfe versagen?

Mein Mann und ich entschieden, die Operation auch ohne die Unterstützung der Versicherungsgesellschaft durchführen zu lassen. Es war nicht richtig, dass sie mir die Kostenübernahme und damit die so dringend benötigte Hilfe verwehrten.

Im Juli 1995 wurde meine Stirn und der Schläfenbereich operiert. Ich bekam zwei künstliche Implantate, eine Stahlplatte und Schrauben, die alles zusammen halten. Die zweite Operation fand im Oktober 1995 statt. Es wurde eine 'Gewebsflappenverpflanzung' durchgeführt. Dazu wurde das Gewebe aus dem oberen Hüftbereich entnommen und am rechten Hals und im Kinnbereich eingepflanzt. Es wurden auch Blutgefäße mit transplantiert, um das Gewebe durch das Blut mit Nährstoffen zu versorgen und so langfristig am Leben zu erhalten. Die Operation dauerte ziemlich lange. Ich war fast 10 Stunden in Narkose und musste danach noch eine Woche im Krankenhaus bleiben. Die Operation war erfolgreich. Aber es war zu viel Gewebe eingepflanzt worden und so lief ich ein Jahr lang mit einem sehr dicken Hals umher. Das war für mich ein schwieriges Jahr. Es kam mir vor, als hätte ich eine Gesichtsabnomalie gegen eine andere getauscht. Mein OP-Arzt meinte, es würde so lange dauern, bis die Schwellung vollständig abklingen würde und bis das verpflanzte Gewebe stabilisiert wäre.

Im September 1996 wurde durch Fettabsaugung aus meinem Hals wieder etwas Gewebe entfernt. Auch aus meinem Bauchbereich wurde Gewebe abgesaugt, um damit Nase und Kinn 'aufzufüllen'. Eine Verbesserung war danach zu erkennen, aber ich hatte immer noch etwas zu viel Gewebe. Im September 1997 erfolgten weitere Gewebsabsaugungen im Nackenbereich und ein Teil davon wurde im Kinn wieder eingepflanzt. Eine Operation, die das Auge wieder hervorholen sollte, hatte ich nicht. Man sagte mir, es bestehe die Gefahr durch eine solche Operation die Gefahr der Doppelsichtigkeit und auch der Erblindung. Da ich noch ein ziemlich gutes Sehvermögen hatte, wollte ich das Risiko nicht eingehen. Obwohl mein Gesicht nie ganz gleichförmig sein wird, bin ich mit dem Ergebnis doch zufrieden. Das ach so vertraute 'Mich anstarren' und 'Mir hinterher schauen' hat weitest gehend nachgelassen. Ich bin dankbar, diese Operationen gehabt zu haben. Mein Leben ist um einiges leichter geworden.

Es war ein sehr langer und beschwerlicher Weg für mich. 'Romberg' ist ein sehr grausames Leiden. Das Gesicht eines Menschen sagt nichts aus über dessen Persönlichkeit oder Leben. Aber unglücklicher Weise ist das Gesicht das Einzige, was einige Leute sehen, wenn sie jemandem mit 'Romberg' gegenüberstehen. Die Qualität meines jetzigen Lebens ist nicht mit der meines früheren Lebens zu vergleichen. Ich sehe immer noch anders aus als andere. Ich weiß, dass die seelischen Narben, die durch all die Jahre des 'anders Sein' verursacht wurden, bleiben werden. Das kann man nicht einfach so abschütteln. Aber ich bin ein viel stärker Mensch geworden, als ich je gedacht hätte, sein zu können. Ich hoffe, dass ich durch das, was ich durchgemacht habe, ein besserer Mensch geworden bin. Die Operationen sind für keinen, der an 'Romberg' leidet, ein Allheilmittel. Jeder von uns wird auf die unterschiedlichste Weise beeinträchtigt. Für mich aber war die Operation der richtige Weg.

Ich bin so dankbar, die Romberg's Connection als Unterstützungsgruppe und meine Freunde in der NORD (National Organization of Rare Disorders/Nationale Organisation für seltene Erkrankungen/U.S.A) gefunden zu haben. Eine sehr lange Zeit dachte ich, ich müsse alleine damit klar kommen, dass ich am Parry-Romberg-Syndrom leide. Und jetzt habe ich eine ganze Gruppe von Menschen gefunden, mit denen ich meine Erfahrungen austauschen kann. Es tut gut, sich nicht allein zu fühlen.

Sie können Marilyn eine Nachricht zukommen lassen über rombergs@hotmail.com