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Posteriormente al diagnóstico de un Síndrome de Parry-Romberg se agolpan en el enfermo y en la familia múltiples sensaciones.
S. Romberg es una enfermedad muchas veces incomprendida cuya causa o naturaleza se desconoce. Ese desconocimiento ha llevado a muchos enfermos en lugar de intentar explicar su incompresible enfermedad a sus amigos y parientes a esconderse tras las muchas patologías y su padecimiento, que en la mayoría de los casos hace sumirse al enfermo y a la familia en un camino sin salida. Debido a los muchos y variados síntomas puedes ser requerido para pasar por diferentes especialistas.
Trabajar con muchos médicos distintos puede ser agotador, en el que el calendario de actividades de cada mes se convierte en una agenda de consultas médicas que aumenta progresivamente.
El curso del Romberg desde el momento en que aparecen los primeros síntomas hasta la fase de aprender a vivir y adaptarse a tenerlo, puede ser una experiencia desafiante y exigente.
La desorientación y cambios que se atribuyen a tu enfermedad pueden llevar a la depresión. Tus seres queridos también pueden sufrir una depresión relacionada con la enfermedad.
Con ellos hacéis frente a desafíos difíciles, podéis elegir mantener la esperanza y una actitud positiva. Los sentimientos de desesperación y frustración son válidos, pero necesitas NO entregarte a ellos. Tus amigos pueden no entender tu falta de sociabilidad y pueden sufrir enfado y frustración. La comunicación es un ingrediente esencial y beneficioso en que tomes un papel más activo en el cuidado de su propia salud.
Cada enfermo individualmente experimenta el proceso de su enfermedad de forma única y propia, aprendiendo a vivir y adaptarse a su manera.
El Parry-Romberg debido a ser una “enfermedad minoritaria o rara”, es frecuentemente difícil de diagnosticar. Puedes estar varios años sin saber la verdadera naturaleza de tu enfermedad. En las fases iniciales del PR puedes estar sometido a numerosas pruebas y tratamientos, deambulando de médicos a hospitales. Si no hay un diagnóstico próximo, te sentirás fuera de control, asolado y aterrado, sabiendo que los cambios que están ocurriendo en tu cuerpo no pueden ser diagnosticados. Cuando el Romberg es finalmente detectado, se produce una alivio por la incertidumbre, pero las frustraciones pueden persistir ya que el tratamiento es sintomático y todavía no se ha descubierto una cura.
A varios niveles puedes tener que enfrentarte a pérdidas, limitaciones y cambios. Físicamente puedes sentir que tu cuerpo se ha vuelto contra ti, además de la relación con otras personas que con sus miradas o preguntas aumentan tu ansiedad, porque no estás preparado.
A nivel personal, social o profesional puedes experimentar un cambio en las relaciones con aquellos a quienes quieres. Dados estos cambios y cuestiones en general, no es raro experimentar una crisis de identidad y sensaciones de baja autoestima. Puede haber un montón de otras emociones, algunas nuevas, y algunas que ya has experimentado previamente. Es importante ser consciente de que estos sentimientos son una reacción natural hacia la enfermedad, y pueden experimentarse en distintos grados a través del proceso de la misma.
Es necesario reconocer que se deben realizar cambios en tu estilo y nivel de vida. Reconocer que tus posibilidades son distintas que en tus días anteriores a la enfermedad, no es lo mismo que “rendirse ante ella. Debe haber una “adaptación” a la enfermedad. Este proceso y las emociones que lo acompañan no debe sugerir que sentimientos tales como: el amor, alegría y esperanza sean excluidos de tu vida.
Una vez los sentimientos de desorientación, depresión y cólera ya han pasado, es vital aceptar tu enfermedad. “Aceptar” no implica darse por vencido sino reconocer que existe solo como una parte de tu vida.
Con la aparición de asociaciones, como (Conexión Romberg o Fundación Romberg) los pacientes y familiares pueden trabajar juntos concienciando a la gente de su localidad de los problemas y necesidades del afectado de PR.
Publicación de artículos de estos pacientes, retratando lo que significa intentar llevar una vida “normal” adaptándose a una enfermedad crónica, hace que cada esfuerzo “abra una puerta” para otro paciente.
Tenemos que mantener siempre la “esperanza” y seguir luchando..... ¡ descansar acaso debes, pero nunca desistir ¡¡¡
Si quieres puedes dejar un mensaje para Juan Carlos en rombergs@hotmail.com.
Todas las fotos y el texto son propiedad de las familias representadas, y no pueden ser utilizadas sin su consentimiento.
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