Rebecca ist heute 12 Jahre alt und dies ist ihre Geschichte.

Als Rebecca 8 Jahre alt war bemerkten wir einen rötlich-braunen Fleck unterhalb des Rippenbogens. In der Annahme, sie hat sich dort beim Spielen verletzt, versuchten wir mit verschiedenen Salben, den Fleck zum Verschwinden zu bringen, was uns aber nicht gelang.

Größere Sorgen machten wir uns damals nicht, da es schien, als wenn der Fleck kleiner und blasser wurde.

Im nächsten Sommer kam eine 2 Cent große helle Stelle vor dem rechten Ohrläppchen dazu, die Rebecca uns damit erklärte, ihr Ohrring hätte diese Stelle verursacht.

Als einige Zeit später dann noch weißlich glänzende Streifen auf der oberen rechten Wange dazu kamen, machten wir einen Termin bei einem Hautarzt.

Dieser schaute sich die Hautveränderungen an, erkannte eine weitere Veränderung am Kinn und schlug uns eine Biopsie vor. Bis diese dann endlich gemacht war und wir das Ergebnis hatten, dauerte es aber noch knapp 4 Monate.

Die Hautärztin teilte mir telefonisch mit "es ist Sklerodermie und ich würde Rebecca gerne im dermatologischem Zentrum vor Ort vorstellen".

Keine weiteren Erklärungen von ihm und so saß ich die nächsten Tage da und habe im Internet unter dem Stichwort Sklerodermie gesucht.

Ich kam zu der Erkenntnis, dass das vom Hautarzt vorgeschlagene Zentrum nicht das Richtige für die Behandlung meiner Tochter war.

über ein Sklerodermie-Forum erhielt ich durch eine andere betroffene Mutter den Hinweis, dass ein Dr. Foeldvari in Hamburg ein Spezialist für diese Erkrankung sei.

Seit August 2008 sind wir dort in Behandlung und nachdem sich kurz danach der Längsstreifen am Kinn ausdehnte und vertiefte und zusätzlich die betroffene Gesichtshälfte atrophierte, wird Rebecca mit Methotrexat behandelt.

Am Anfang der Behandlung erhielt sie zusätzlich 14tägig Infusionen mit hochdosiertem Methylprednisolon.

Das war eine sehr anstrengende und belastende Zeit.

Alle 14 Tage für 1 Nachmittag in die Klinik, am nächsten Tag ging es ihr auch meistens schlecht, so dass es zu vielen Fehlzeiten in der Schule kam. Rebecca war zu diesem Zeitpunkt gerade auf das Gymnasium gekommen und ist Gott sei Dank eine gute Schülerin, so dass sie ihre guten Zensuren halten konnte.

Wir hatten aber auch das Glück, dass die Lehrer bei Klassenarbeiten immer berücksichtigten, dass es Rebecca an manchen Tagen nicht so gut ging und sie daher an einem anderen Tag schreiben konnte.

Die Atrophie der Gesichtshälfte schreitet langsam voran, die Läsion am Kinn wird breiter und tiefer. Zusätzlich ist jetzt (07/2010) ein weiterer feiner Streifen quer am Kinn aufgetreten und das trotz der Einnahme von Methrotrexate.

Trotz allem ist Rebecca ein fröhliches Mädchen mit vielen Freunden und hat bislang noch keine negativen Bemerkungen bezüglich der Veränderungen in ihrem Gesicht erfahren müssen. Allerdings fragt sie doch, ob es Möglichkeiten gibt, die Veränderungen in ihrem Gesicht auszugleichen.

Sie können gerne eine Nachricht für Rebecca's Eltern hinterlassen: rombergs@hotmail.com