Loris
Torna alla Pagina principale
SALVE!MI CHIAMO ROSSELLA E SONO LA MAMMA DI LORIS DI 11 ANNI. VIVIAMO NEL NORD ITALIA CON MIO MARITO E L'ALTRA MIA FIGLIA NOEMI. VI SCRIVO PER RACCONTARVI LA NOSTRA STORIA. LORIS AVEVA SOLO 2 MESI QUANDO LA PEDIATRA SI ACCORSE CHE NON MUOVEVA IL BRACCIO DX E DECISE PER UN PERIODO DI RIABILITAZIONE FISIOMOTORIA DI 4 MESI SENZA CHE PERALTRO GLI FOSSE PRESCRITTO NESSUN ESAME SPECIFICO. ALL'ETA' DI 3 ANNI LO PORTAI A FARE LA SUA PRIMA VISITA OCULISTICA. SI ACCORSERO SUBITO CHE AVEVA UN IMPORTANTE IPERMETROPIA ASSOCIATA AD ASTIGMATISMO.
IN SEGUITO GLI FECI FARE UNA VISITA FISIATRICA PERCHE' NOTAI CHE CAMMINAVA MALE. IN TALE OCCASIONE GLI VENNERO DIAGNOSTICATI PIATTISMO E VALGISMO SOPRATUTTO AL PIEDE DX. CONSEGUENTEMENTE GLI VENNERO PRESCRITTE SCARPE ORTOPEDICHE FINO ALL'ETA' DI 7 ANNI E SUCCESSIVAMENTE SOLO PLANTARI PER ALTRI 2 ANNI. IN SECONDA ELEMENTARE MI ACCORSI CON LE SUE MAESTRE CHE CONFONDEVA LE CONSONANTI DAI SUONI SIMILI E FACEVA MOLTA FATICA A LEGGERE. IN TERZA ELEMENTARE VISTE LE SUE DIFFICOLTA' DECIDEMMO DI FARGLI ESEGUIRE TEST DIAGNOSTICI I TEST PER LA DISLESSIA. IL RESPONSO FU POSITIVO CON RISCONTRO DI CORRELATI PROBLEMI DI DISGRAFIA E DISCALCULIA.
A DICEMBRE 2008 LORIS INIZIA A SOFFRIRE DI DOLORI A LIVELLO FRONTALE CHE ANDAVANO AUMENTANDO COL PASSARE DEI MESI SIA COME INTENSITA' CHE COME FREQUENZA. A MAGGIO 2009 DOPO UN ATTACCO MOLTO FORTE ASSOCCIATO A DISORIENTAMENTO E ELOQUIO DIFFICOLTOSO, SEGUITO POI DA UNA LUNGA E PROFONDA SONNOLENZA DELLA DURATA DI 3 O 4 ORE. DECIDEMMO IN ACCORDO CON LA PEDIATRA DI FARGLI FARE UNA VISITA URGENTE PRESSO L' UO DI NEUPSICHIATRIA INFANTILE DEL HSG DI MONZA.
LO SPECIALISTA, OSSERVATA LA "STRANA LESIONE" CHE AVEVA LORIS SULLA PARTE SX. DELLA FRONTE, DECIDE DI SOTTOPORLO A TAC ENCEFALO.L'ESITO EVIDENZIO' UNA SOFFERENZA DELL'EMISFERO SX. CON LESIONE A LIVELLO OCCIPITALE. LO SPECIALISTA DECISE DI FAR ESEGUIRE ANCHE UNA RISONANZA, CHE MISE IN EVIDENZA ANCHE UNA LIEVE ERNIAZIONE DELLE TONSILLE CEREBELLARI E QUINDI NACQUE ANCHE IL SOSPETTO DELLA SINDROME DI A, CHIARI. INTANTO I SINTOMI DI LORIS CONTINUAVANO A PEGGIORARE.
A OTTOBRE 2009 LORIS DOVETTE SOTTOPORSI AD UN ALTRA RISONANZA PER CONFERMARE IL SOSPETTO DELLA SINDROME DI A, CHIARI ;FORTUNATAMENTE L'ESITO FU NEGATIVO.
A QUESTO PUNTO I MEDICI CI DISSERO CHE MOLTO PROBABILMENTE LA SITUAZIONE DI LORIS A LIVELLO CEREBRALE ERA STATA CAUSATA DA UN'INSULTO ISCHEMICO POCO PRIMA DELLA SUA NASCITA ,E CHE TUTTI I SUOI DISTURBI ERANO CAUSATI DALLE CONSEGUENZE CHE AVEVA RIPORTATO.
NOVEMBRE 2010 DOPO UN ELETTROENCEFALOGRAMMA SI ACCORSERO CHE LORIS SOFFRIVA DI CRISI EPILETTICHE A LIVELLO FOCALE, DOVE AVEVA LA LESIONE ,INIZIA CURA CON ANTIEPILETTICO.
FEBBRAIO 2011 LORIS CONTINUA AD AVERE FORTI DOLORI FRONTALI ASSOCIATI SEMPRE A DISORIENTAMENTO,DIFFICOLTA' NELL'ELOQUIO,VISIONI E VOCI DISTORTE.
IO E MIO MARITO DECIDEMMO ALLORA DI PORTARE LORIS AL HS. FATEBENEFRATELLI DI MILANO PER UN CONSULTO CON UN ALTRO NPI., CHE DOPO AVER ASCOLTATO LA STORIA CLINICA RIGUARDANTE LORIS CI CONSIGLIA DI RIVOLGERCI A UN SUO BRAVISSIMO COLLEGA NEUROLOGO PEDIATRICO CHE LAVORA PRESSO IL SAN CARLO BORROMEO SEMPRE A MILANO-MARZO 2011 CI RECHIAMO CON LORIS AL SAN CARLO DAL NEUROLOGO CHE CONSIGLIA UN'ALTRA RISONANZA PER SOSPETTO PARRY ROMBERG.DOPO L'ESAME IL SOSPETTO DIVIENE CERTEZZA. LORIS E AFFETTO DA SINDROME DI PARRY ROMBERG RARA MALATTIA NEURO CUTANEA.
OTTOBRE 2011, OGGI LORIS HA 11 ANNI E MEZZO LA SUA MALATTIA HA CREATO DANNI CEREBRALI ALL'ENCEFALO SX. CON CONSEGUENTE DISTURBO DELL'APPRENDIMENTO DELLA MEMORIA E DEL LINGUAGGIO. NELLA PARTE SX. DEL VISO HA IL COSI' DETTO COLPO A SCIABOLA E UN INIZIO DI ATROFIA NELLA ZONA ZIGOMATICA ,ED E' STATO COLPITO ANCHE L'ARTO INF. DX.. LORIS HA FATTO UNA TERAPIA IN REGIME DI RICOVERO DI IMMUNOGLOBULINE AD ALTE DOSI E TERAPIA STEROIDEA CON BOLI DI METILPREDNISOLONE E SUCCESSIVAMENTE TERAPIA CON STEROIDI.
RIPORTARE ALLA MENTE TUTTO QUESTO E' STATO MOLTO DURO E CONTINUA AD ESSERLO NELLA VITA DI TUTTI I GIORNI. SPERIAMO CHE LA NOSTRA STORIA SIA DI AIUTO. SE VOLETE SCRIVERMI LA MIA MAIL E' rossellacrobu@yahoo.it MI FAREBBE PIACERE CONDIVIDERE LE ESPRIENZE DI TUTTI VOI.
INVIO FOTO DI MIO FIGLIO LORIS COSì POTETE CONOSCERLO.
Loris
Torna alla Pagina principale