Häufig gestellte Fragen

Was genau ist die Romberg's Connection?

Wir sind eine Selbsthilfegruppe, die 1997 von zwei Leuten mit dem Parry-Romberg-Syndrom gegründet wurde. Diese Gruppe bietet ihre Freundschaft, ihren Mut, Unterstützung und Kraft den Menschen an, deren Leben durch das Romberg-Syndrom beeinträchtigt ist.

Wer ist in dieser Gruppe willkommen?

Jeder, der den Wunsch hat, das Parry-Romberg-Syndrom besser zu verstehen und zu erfahren, wie es das Leben Betroffener oder das eines Angehörigen beeinträchtigt.

Wie findet die Kommunikation statt?

Seit wir uns weltweit verzweigt haben, bleiben wir hauptsächlich per Email in Verbindung. Auch ist die Kommunikation möglich über das Gästebuch der Romberg's Connection

Gibt es eine Liste von Medizinern, die Erfahrungen mit dem Parry-Romberg-Syndrom haben?

Wir haben eine Liste von Ärzten, die einige unserer Mitglieder bereits aufgesucht haben. Wir dürfen keine Ärzte empfehlen, wir können nur mitteilen, dass diese mit Parry-Romberg-Patienten zu tun hatten.

Was ist, wenn ich keine eigene Email-Adresse habe?

Zu dieser Frage haben wir einige Links unter FREE e-mail sites eingerichtet. Auch benutzen wir reguläre Post, um mit Mitgliedern, die keinen Zugang zu einem Computer haben, in Kontakt zu bleiben.

Werden Mitgliedsbeiträge erhoben?

Nein, die Mitgliedschaft ist kostenlos.

Wie werde ich Mitglied?

Sie können uns per Email anschreiben unter rombergs@hotmail.com oder nutzen Sie die Anmeldemöglichkeit über die Website der Rombergs Yahoo Groups Community, die sie erreichen unter: groups.yahoo.com/group/rombergs

Rombergs Yahoo Groups Community

Wenn Sie der Rombergs Yahoo Groups Community beigetreten sind, sind Sie in der Lage, Nachrichten an die gesamte Gruppe der Romberg's Connection zu versenden. Auch haben Sie die Möglichkeit, an die Gemeinschaft der Romberg's Connection über eine spezielle Yahoo-Gruppen-Email-Adresse zu schreiben.

Bitte seien sie versichert, dass dieses eine private Adressenliste ist. Niemand außer unseren Mitgliedern hat Zugriff auf Ihre Schreiben.