- Hvad præcis er The Romberg´s Connection?
- Vi er en støttegruppe, som blev grundlagt i 1997 af to mennesker med Parry Romberg Syndrom. Denne gruppe tilbyder venskab, mod, støtte og styrke til mennesker, hvis tilværelse er påvirket af Parry Romberg Syndrom.
- Hvem er velkommen i gruppen?
- Enhver, som ønsker at opnå en større forståelse af Parry Romberg Syndrom og hvordan det påvirker deres tilværelse eller deres pårørendes tilværelse.
- Hvordan kommunikerer vi med hinanden?
- Eftersom vi er spredt over hele verden, er vi hovedsaligt i forbindelse med hinanden via e-mail. Vi kan også kontakte hinanden igennem Romberg´s Connections gæstebog.
- Findes der en liste over læger, som har erfaring med Parry Romberg Syndrom?
- Vi har en liste over læger, som nogle af vores medlemmer har opsøgt. Vi må ikke anbefale nogle af dem; vi kan blot meddele, at disse har haft noget med Parry Romberg-patienter at gøre.
- Hvad hvis jeg ikke har min egen e-mailadresse?
- Vi har stillet adskillige links til FREE e-mail sites til rådighed. Vi anvender også almindelig post for at være i kontakt med de af vores medlemmer, som ikke har adgang til en computer.
- Er der nogen medlemsgebyrer?
- Nej, medlemskab er gratis.
- Hvordan bliver jeg medlem?
- Du kan skrive til os på rombergs@hotmail.com eller benytte indmeldelsesmuligheden på Rombergs Yahoo Groups Community webside, som du finder på: groups.yahoo.com/group/rombergs.
Rombergs Yahoo Groups Community
Når du har tilmeldt dig Rombergs Yahoo Groups Community, er du i stand til at sende beskeder til hele gruppen i Romberg´s Connection. Du har også mulighed for at sende beskeder til hele gruppen ved at skrive din besked til en speciel Yahoo Groups e-mailadresse.
Du kan være sikker på, at dette er en privat adresseliste; ingen andre end gruppens medlemmer har adgang til dine beskeder.