NORD ¿Quién es y qué pueden hacer por nosotros?

Tomado de la NORD (National Organization of Rare Disorders) wedsite:


Declaración de Misión

La National Organization for Rare Disorders (NORD), una organización 501 (c) 3 organización, es una única federación de organizaciones de salud voluntarias dedicadas a ayudar a las personas con raras "huérfano" de enfermedades y ayudar a las organizaciones que les prestan servicios. NORD se ha comprometido a la identificación, tratamiento y cura de enfermedades poco frecuentes a través de programas de educación, promoción, investigación y servicio.

¿Qué es un trastorno raro?

Una rara o "huérfanas" la enfermedad afecta a menos de 200.000 personas en los Estados Unidos. Hay más de 6.000 enfermedades poco comunes que, en conjunto, afectan a aproximadamente 25 millones de estadounidenses. Durante casi veinte años, NORD ha servido como el principal no gubernamentales centro de intercambio de información sobre enfermedades poco comunes. NORD también ofrece grupos de apoyo y referencias a otras fuentes de asistencia.


Haga clic aquí para visitar NORD materiales de referencia y el acceso de su base de datos de enfermedades raras. Aquí está la entrada para el síndrome de Parry Romberg.

Aquí hay algunos enlaces adicionales NORD:


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última actualización 23 de febrero 2014